半島體育登錄入口暖心！擁抱“星星的孩子”深圳不讓任何人掉隊(duì)??“我常常會(huì)和全國(guó)各地的家長(zhǎng)聯(lián)系交流，他們都說深圳真的很好，不論是政府資源還是康復(fù)資源都走在全國(guó)前列?！?/p>

　　4月2日是第18個(gè)世界孤獨(dú)癥日。孤獨(dú)癥，又稱自閉癥或孤獨(dú)癥譜系障礙，這類群體會(huì)出現(xiàn)社交溝通障礙、狹隘興趣、感知覺異常、重復(fù)刻板行為。

　　在深圳，完善的政策支持為孤獨(dú)癥孩子的康復(fù)之路提供了有力保障。0-18歲的孤獨(dú)癥病人每年最高可領(lǐng)取5萬元的康復(fù)補(bǔ)貼，報(bào)銷范圍覆蓋言語(yǔ)訓(xùn)練、認(rèn)知知覺功能訓(xùn)練等多個(gè)康復(fù)項(xiàng)目。在醫(yī)療保障方面，深圳孤獨(dú)癥患者住院基本醫(yī)保報(bào)銷比例最高94%，對(duì)經(jīng)基本醫(yī)保報(bào)銷后的住院個(gè)人自付高額醫(yī)療費(fèi)用納入大病保險(xiǎn)“二次報(bào)銷”范圍，醫(yī)保最高報(bào)銷限額為204萬元。

　　據(jù)世界衛(wèi)生組織估計(jì)，全世界大約每100名兒童中就有1人患孤獨(dú)癥。我國(guó)孤獨(dú)癥患者1000多萬，并且仍有增長(zhǎng)趨勢(shì)，孤獨(dú)癥已成為導(dǎo)致我國(guó)兒童精神殘疾的首要疾病。小時(shí)候，他們是“星星的孩子”，長(zhǎng)大后，他們被稱為“心青年”?！靶那嗄辍?指的是心智障礙青年，是孤獨(dú)癥、唐氏癥等特殊青年群體的簡(jiǎn)稱。

　　目前，深圳對(duì)孤獨(dú)癥的救助標(biāo)準(zhǔn)位于全國(guó)前列，還是孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)最多樣的城市，定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)最多，民辦的康復(fù)機(jī)構(gòu)也最多。孤獨(dú)癥家庭可自主選擇定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)，為孩子提供個(gè)性化的康復(fù)服務(wù)?！皺C(jī)構(gòu)既注重認(rèn)知訓(xùn)練，也開展運(yùn)動(dòng)康復(fù)，特別是針對(duì)大腦神經(jīng)修復(fù)的運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練和感統(tǒng)精細(xì)動(dòng)作訓(xùn)練，對(duì)孩子的康復(fù)起到了關(guān)鍵作用。”梁女士表示。

　　在康復(fù)過程中，音樂成為子健最好的伙伴。子健在三歲的時(shí)候，梁女士給孩子報(bào)了康復(fù)機(jī)構(gòu)里由專業(yè)老師授課的鋼琴和陶笛課，開始接觸音樂治療。在子健八歲時(shí)，因?yàn)楹⒆託庀⑷酰v話小聲，梁女士決定讓他練習(xí)葫蘆絲鍛煉氣息，“音樂治療非常適合孩子，能讓孩子集中注意力，穩(wěn)定情緒，是一種溫和的引導(dǎo)方式。”

　　然而，學(xué)習(xí)樂器的過程并非一帆風(fēng)順。一開始，識(shí)樂譜和手型練習(xí)讓孩子倍感困難，他常常因?yàn)槲冯y情緒而想要放棄。于是，梁女士和丈夫放慢節(jié)奏，給予孩子足夠的時(shí)間和空間，耐心引導(dǎo)他一步步克服困難。經(jīng)過幾年刻苦學(xué)習(xí)，效果超出預(yù)期，子健獲得了葫蘆絲業(yè)余考級(jí)十級(jí)的優(yōu)秀成績(jī)，鋼琴和陶笛也與他愈發(fā)親近，如今，他已能熟練演奏中高級(jí)曲目。2023年9月，子健加入深圳市愛特樂團(tuán)（國(guó)內(nèi)首個(gè)由孤獨(dú)癥青年組成的樂團(tuán)）。梁女士說，這些孩子語(yǔ)言交流雖弱，但彼此心照不宣，常通過眼神、音樂交流。比如在樂團(tuán)練習(xí)時(shí)，子健彈完琴會(huì)回頭一笑，示意下一位小伙伴準(zhǔn)備，這種獨(dú)特的交流方式令人動(dòng)容。

　　在教育方面，深圳也為孤獨(dú)癥孩子提供了適宜的成長(zhǎng)環(huán)境。從初中開始，子健就讀于深圳的特殊學(xué)校，梁女士則開啟了陪讀生涯，一直陪伴到孩子高中，“學(xué)校豐富且貼合實(shí)際的課程設(shè)置，如簡(jiǎn)單的語(yǔ)文數(shù)學(xué)、精細(xì)手工、音樂、體育，生活常識(shí)技能如炒菜等，讓子健取得了巨大的進(jìn)步?！睆某醵r(shí)需要生活老師陪伴、上課自言自語(yǔ)，到后來能夠適當(dāng)控制自己，孩子的成長(zhǎng)令人欣慰。

　　家庭的陪伴與支持，是子健成長(zhǎng)的強(qiáng)大動(dòng)力。父親崔先生在孩子 7 歲時(shí)辭去工作，選擇創(chuàng)業(yè)，以便更好地陪伴孩子，他也會(huì)對(duì)妻子常說：“我現(xiàn)在只有兩個(gè)朋友，一個(gè)是你，一個(gè)是子健?！狈蚱薅嗣恐芏紩?huì)復(fù)盤孩子的成長(zhǎng)情況，動(dòng)態(tài)調(diào)整訓(xùn)練方案。非音樂專業(yè)的梁女士為了輔導(dǎo)孩子，從零開始學(xué)習(xí)樂器，從葫蘆絲到鋼琴，逐一攻克樂理知識(shí)和演奏技巧，以便更好地幫助子健練習(xí)。多年來，父母精心為子健制定每周的學(xué)習(xí)和生活計(jì)劃，合理安排樂團(tuán)訓(xùn)練、戶外運(yùn)動(dòng)、文化課學(xué)習(xí)、興趣培養(yǎng)以及家務(wù)勞動(dòng)等各項(xiàng)活動(dòng)?！拔覀兿Ｍㄟ^科學(xué)的規(guī)劃，幫助孩子全面發(fā)展，培養(yǎng)他的生活能力和自信心?！绷号空f。

　　深圳的城市溫度更體現(xiàn)在細(xì)節(jié)之中。梁女士回憶，為了給孤獨(dú)癥孩子們提供更多的運(yùn)動(dòng)機(jī)會(huì)，家長(zhǎng)們自發(fā)組織了一支小學(xué)足球隊(duì)。在尋找合適的訓(xùn)練場(chǎng)地時(shí)，他們聯(lián)系到了大學(xué)城的相關(guān)管理人員。令她感動(dòng)的是，對(duì)方在接到電話后沒有絲毫猶豫，立刻答應(yīng)每周出借場(chǎng)地兩小時(shí)，還主動(dòng)安排工作人員協(xié)助溝通交流。她表示，在乘坐地鐵時(shí)，偶爾會(huì)有人察覺到孩子的特殊之處，“他們都會(huì)默默讓位，沒有異樣的眼光和多余的詢問。這種無聲的善意最讓人感動(dòng)?！?/p>

　　3月30日，一場(chǎng)以“攜手同行，共融無礙Leave no one behind”為主題的宣傳活動(dòng)在光明文化藝術(shù)中心舉辦。

　　活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，“孤獨(dú)癥知識(shí)科普”“融合倡導(dǎo)”“互動(dòng)體驗(yàn)” 三大主題板塊相互呼應(yīng)，構(gòu)建起一座溝通的橋梁，拉近了公眾與孤獨(dú)癥群體的距離。在 “孤獨(dú)癥知識(shí)問答” 環(huán)節(jié)，市民們踴躍參與，在趣味互動(dòng)中學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥知識(shí)，消除對(duì)這個(gè)群體的誤解?！岸嘣降热诤稀?地貼裝置以獨(dú)特的創(chuàng)意，向人們傳遞著包容的理念，讓平等與融合的種子在每個(gè)人心中生根發(fā)芽。特別策劃的“谷倉(cāng)舞融合活動(dòng)”，為心智障礙青年與社會(huì)公眾搭建了一個(gè)互動(dòng)融合的平臺(tái)，大家在歡快的舞蹈中感受彼此的溫暖與善意。

　　“今年我們圍繞‘不讓任何一個(gè)人掉隊(duì)’這一主題開展系列活動(dòng)，旨在打破對(duì)孤獨(dú)癥群體的刻板印象，強(qiáng)調(diào)他們與普通人一樣，有權(quán)利平等地參與社會(huì)生活，共享社會(huì)文明成果?！?深圳市自閉癥研究會(huì)秘書長(zhǎng)陳玫花介紹道。

　　▲“攜手同行，共融無礙 Leave no one behind”世界孤獨(dú)癥日主題宣傳活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)。

　　事實(shí)上，深圳市自閉癥研究會(huì)自2001年成立以來，便一直致力于推動(dòng)心智障礙群體的社會(huì)融合。從最初12位家長(zhǎng)自發(fā)組織的 “深圳孤獨(dú)癥人士家長(zhǎng)資源中心”，到如今深耕心智障礙服務(wù)領(lǐng)域二十余年的專業(yè)社會(huì)組織，研究會(huì)以公益專業(yè)化、倡導(dǎo)落地化與服務(wù)結(jié)構(gòu)化為策略，從全生涯發(fā)展的視角出發(fā)，構(gòu)建了一套完善的心智障礙者社會(huì)支持系統(tǒng)。服務(wù)內(nèi)容涵蓋個(gè)案管理服務(wù)、成年就業(yè)轉(zhuǎn)銜服務(wù)、行業(yè)賦能、行業(yè)聯(lián)動(dòng)以及全生涯視角個(gè)人發(fā)展支持等多個(gè)方面，為心智障礙群體提供全方位、多層次的支持與幫助，幫助心智障礙青年走出家門，以“軟著陸”的方式融入社會(huì)，挖掘自身潛能，實(shí)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)獨(dú)立和生活自主?！皩?duì)于心智障礙群體來說，平等參與社會(huì)生活，實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值，是他們的夢(mèng)想，也是我們努力的方向?！标惷祷ㄈ缡钦f。

　　同時(shí)，研究會(huì)還開展了青春期性教育、社會(huì)適應(yīng)性提升、無障礙口腔等多項(xiàng)服務(wù)，關(guān)注心智障礙群體在不同階段的需求，為他們提供全方位的支持。此外，研究會(huì)通過提升從業(yè)人員專業(yè)技能、聯(lián)動(dòng)行業(yè)與公眾倡導(dǎo)等方式，推動(dòng)心智障礙服務(wù)行業(yè)的健康發(fā)展，營(yíng)造多元包容的社會(huì)環(huán)境。

　　小戴是一名30歲的自閉癥青年，在深圳市自閉癥研究會(huì)已經(jīng)工作了7年。在這里，他負(fù)責(zé)辦公室的清潔衛(wèi)生以及檔案編輯工作，每日朝九晚六，生活規(guī)律有序。他不僅熟練掌握了辦公技能，學(xué)會(huì)了統(tǒng)計(jì)表格、記錄考勤，還積極外出兼職，學(xué)習(xí)新的辦公知識(shí)，如線上會(huì)議操作等。小戴告訴記者，“在工作的七年中，我最大的一個(gè)收獲就是自己從工作中學(xué)到很多辦公技能，而且學(xué)會(huì)了跟別人配合?！?/p>

　　在工作之余，小戴喜歡看電視劇、讀書，也熱愛攝影。就在今年春節(jié)過后，在父母的鼓勵(lì)與支持下，小戴開始獨(dú)自租房生活?！白约簩W(xué)會(huì)獨(dú)立、做家務(wù)，還學(xué)會(huì)了交房租、交水電費(fèi)?？梢哉f，這是一個(gè)很大的挑戰(zhàn)。”小戴笑著分享道。他表示，自己一直在力所能及地學(xué)習(xí)，循序漸進(jìn)地進(jìn)步。

　　在與“心青年”交流過程中，陳玫花深刻感受到這份工作的意義與價(jià)值?！拔夷軙r(shí)刻感受到人與人之間純粹的溫暖。在助力心智障礙青年走向獨(dú)立自主的過程中，能重新審視家庭教養(yǎng)方式，也能意識(shí)到給孩子自主成長(zhǎng)空間的重要性。”陳玫花說。同時(shí)，她還分享了與“心青年”相處的建議：應(yīng)將他們視為平等的成年人，避免“孩童化”對(duì)待，讓他們獨(dú)立完成力所能及的事情；若他們的言行讓人困惑或不適半島體育官方網(wǎng)站，可直接表達(dá)感受，糾正行為并提供更合適的方式；給予他們更多嘗試機(jī)會(huì)，適當(dāng)指引，鼓勵(lì)其獨(dú)立完成任務(wù)；同時(shí)，保持平常心，花時(shí)間了解他們，尊重其性格和喜好。

　　此外，孤獨(dú)癥群體在社會(huì)上仍存在一些被誤解的情況，其中“孤獨(dú)天才”的說法較為普遍。梁女士認(rèn)為，并非每個(gè)孤獨(dú)癥孩子都是天才，他們所展現(xiàn)出的能力大多是通過長(zhǎng)期努力和培養(yǎng)獲得的?！熬拖褡咏W(xué)習(xí)每一項(xiàng)技能，無論是騎自行車還是使用筷子，都花費(fèi)了大量的時(shí)間和精力，都是從無數(shù)次失敗和堅(jiān)持中一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步的。這是從量變到質(zhì)變的過程?！弊咏「赣H崔先生呼吁，孤獨(dú)癥是一種病癥，孩子在壓抑、人多的環(huán)境中容易急躁，希望大家能理解孩子的反應(yīng)，少些誤解與緊張。

　　“不讓任何人掉隊(duì)”不僅是一句口號(hào)，更是一份沉甸甸的責(zé)任。在未來的日子里，需要社會(huì)各界攜手共進(jìn)，用心傾聽“星星的孩子”與“心青年”的聲音，讓他們都能在同一片藍(lán)天下綻放出屬于自己的光芒，書寫屬于自己的精彩人生。